La Politique a été révisée et adoptée par le conseil d’administration de L’Association X Fragile Québec le 1er octobre 2024. L’objectif de la Politique de protection des renseignements personnels est d’informer les utilisateurs et utilisatrices du site http://www.xfragilequebec.com géré par l’Association X Fragile Québec (AXFQ) de la cueillette, de l’utilisation, de la protection et de…
Programme détaillé | Conférence
Conférence Plus forts, ensemble! | 2 novembre 2024 8 h 15 | Accueil et inscription 8 h 55 | Mot de bienvenue 9 h – 10 h | Conférence I Le syndrome de l’X fragile, où en sommes-nous en 2024 ? Cette présentation aura trois volets; 1) Pourquoi mon enfant a le syndrome de l’X fragile…
Conférence – 2 novembre 2024 | Plus forts, ensemble!
L’Association X Fragile Québec (AXFQ) a le plaisir de vous proposer une conférence sur le syndrome de l’X fragile, destinée aux familles. Le tout se déroulera le samedi 2 novembre 2024 au Collège Ahuntsic à Montréal. La conférence Plus forts, ensemble! abordera des sujets qui concernent toutes les personnes et leurs vivant avec le syndrome…
Essai clinique au CHU Ste-Justine sur la metformine
Une équipe de chercheurs et chercheuses sont à la recherche de participant-e-s, âgé-e-s entre 6 et 25 ans avec diagnostic de syndrome du X fragile (SXF), pour un essai thérapeutique Metformin. Le but est de tester l’efficacité de la Metformine pour aider à améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes du SXF. Des réponses à…
Du 21 au 28 mars 2021
Pour la 33e année, la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle est une semaine de sensibilisation provinciale ayant pour objectif de créer des rapprochements entre la population et les personnes vivant avec une déficience intellectuelle, dans l’espoir de bâtir une société plus inclusive. Pendant une semaine, des activités et campagnes de sensibilisation sont organisées partout…
Journée internationale des maladies rares – 29 février 2020
Les personnes atteintes de maladies rares au Canada, principalement les enfants, ne bénéficient pas d’un accès rapide et abordable aux nouveaux traitements et aux soins afin de survivre et de s’épanouir. Le Canada est l’un des seuls pays développés à ne pas avoir de stratégie fédéral concernant les maladies rares, pour guider leur diagnostic, leur…
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